厦门眼科中心遗传眼病咨询门诊庞继景教授:遗传性视网膜疾病现在还是一个难点,这个疾病他有一个特点:一般都是开始从夜盲、视野缩窄、最后一点视力看不着了,视细胞死亡了以后患者就完全失明了,这个疾病一般都是某一个基因突变造成的。但是,这个疾病他也和患者的用眼卫生习惯以及生活习惯有关系。所以说,我们对患者的用眼卫生习惯以及生活习惯也要有一个正确的认识,正确的指导。
一、患者在生活中需要佩戴眼镜吗?
这类患者遇到强光照射以后,容易加速细胞的死亡,所以说,带一个变色镜是比较好的。尤其是学龄期的儿童,有很多近视、远视、散光,可以在这基础上加一个变色镜,这样在教室里头是平光的,不会影响他上课学习,一旦出去遇到阳光就会很快变颜色,起到保护的作用。
二、患者看手机对眼睛有危害吗?
我们知道,上帝造眼的时候没有想到移动互联网的问题,所以说,实际上,这类疾病和正常人是不一样的,正常人过多用手机也不好,但这类疾病他对电视、电脑、手机,只要是能光线照进他眼睛里的,只要是能看见东西的时候,光线都会照进视网膜,都会造成一定的的损害,所以说,我们知道,手机的危害比电脑强很多倍,电脑又比电视的危害强很多倍,所以手机危害是最大的,我们是鼓励患者应用语音、用读屏软件,尽量用广播,少用读文字形式看手机,这是我们的一个忠告吧!
三、患者能不能抽烟、喝酒?
只要有致病的突变基因,他就会发病,但是从发病到眼睛完全看不着,失去光感,这个过程,这个时间,和你的生活习惯是有关系的。这个我们经知道了,除了用眼卫生习惯以外,全身的生活习惯也是能影响眼部的进展的。比如我们现在已经知道了,抽烟绝对是有坏处的,所以说我们对患者的忠告是什么呢,戒烟少酒,为什么说可以喝点酒呢,不用戒酒呢,因为我们知道,我们吃完饭以后很多营养物质进入血液以后,少喝点酒会加快血液循环,更多的带到视网膜血管附近营养这个视网膜,所以说呢,吃完饭以后少喝点红酒甚至喝一两盅白酒,这个是可以的,但是你不要早上起来就吃饭就喝酒,这个是没有意义的。
四、针灸,中药等疗法对病情有帮助吗?
这个是一个比较难以回答的问题,因为我们从西方严格的用科学的临床试验方法,没有一个能证明你提到的这些方法对这些患者有效,但是呢,对于一些进展期的视网膜遗传病患者,可能是有一些辅助性的疗法,促进血液循环,增加营养,短期内,可能对这些要死未死的细胞,有一些症状方面的改善,(所以说,患者可能有一些改善)但是长期的临床试验没有任何证据证明,他有长期的效果,而且,我们知道,还有一些血管吻合素等,已经有对患者已经造成不可逆的改变、损害,这些我们在临床已经发现了。
另外,吃中药也会造成肝脏损害的,这个你要往眼睛里头做什么疗法的话,也有可能损害的,如果要是没有这些我们是不反对的,但是,从理论上讲,是没有效果的!
五、吃叶黄素对眼睛好吗?
叶黄素我们体内是不能直接合成的,必须得靠一些蔬菜或者补充的药物来得到,但是我们遗传性视网膜病疾病很清楚,就是某个基因突变造成相关的功能蛋白丧失,造成细胞死,或者细胞功能丧失,最后一点看不着的。光增加营养不管是鱼油还是叶黄素还是维生素,你吃什么东西的话,大的根治没有解决,他都不会有大的效果的。
六、患者如何运动?做什么运动好?
我觉得食疗比药疗是比较好的,如果你要是把这些含有各种抗氧化剂的不同颜色的蔬菜,各种蛋白质,各种谷物,各种水果都搭配着吃,吃完以后,入血以后,再饭后一两小时的时候,进行一些运动,在单位时间内加快血流速度,在单位时间内让更多的这些营养物质、抗细胞死的物质能流到视网膜,通过血液、血管流到视网膜,营养视网膜,这个我觉得是有好处的。
厦门眼科中心遗传眼病咨询门诊庞继景教授表示:视网膜遗传病是一个比较难治的疾病,现在随着基因检测技术进展,我们也知道不但能保证下一代不生有病的孩子,同时我们将来通过基因治疗,对这些患者也有一个基因治疗的希望了,在这个治疗到来之前,我希望大家注意用眼习惯,有个健康的生活方式,尽量让疾病发展得比较慢一些,有条件的患者,尽量早点到厦门眼科中心来进行遗传咨询,我们会我们会给你做个性化的指导吧,从用眼卫生到健康的生活习惯指导,希望我们的患者能等到基因治疗的那天。
庞继景教授简介
视网膜基因疗法技术在中国传播的主要促进者
美国佛罗里达大学眼科研究系教授
中国海外学者视觉和眼科研究联合会理事兼秘书长
厦门眼科中心眼科研究所常务副所长
2003荣获H. Talmage Dobbs 眼科贡献奖及以Robert P. Burns 博士 (密苏里大学,2005)命名的客座教授在内的多个名誉称号。
2011年在荣获 “海外华人眼科学与视觉科学杰出成就奖”。
2015年荣获OCAVER视觉及眼科研究杰出成就奖。
2018年荣获厦门“双百计划”海外高层次人才称号。