厦门眼科中心遗传眼病咨询门诊庞继景教授：“中国的患者可能知道，我门有一个热心公益的年轻人赵轩，他专门建立一个全色盲的群。目前全色盲2型有正式基因诊断的病人还比较少，离临床试验的六十个人还差一些。我们争取六岁以上的患者直接加入国外正在进行的临床试验。我准备今年四五月份到美国开会时就和他们商定这个事情。在美国进行临床试验是有一定规则的。这个不是我能定的，一般临床一期试验时就是要求十八岁以上。问题解决了以后可以放宽到六岁。但临床试验后期有可能一点点放宽到三岁。但是总体来讲不能太小，年龄太小术后观察评估都有问题。同时做这个手术对幼儿眼睛也是一个损害吧，不是说治疗年龄越小越好。

 

　　有人说这个全色盲二型大部分都是静止的，这么讲是不对的。全色盲一型一般是静止的，或者锥细胞变性非常慢。全色盲二型有些是有进展的，在我研究过相关动物模型上非常明显。现代OCT技术也证实了全色盲二型病人黄斑区锥细胞的变性变薄。但因为发展慢时间短，很多患儿家长对是否有进展，可能还没有足够的时间来观察确认，目前都是凭个人直觉。这个是可以理解的。但是全色盲二型比一型重，二型是稍微进展快一点的也是事实，需要严格按照医生指导学习和生活，尽量延缓疾病的发展进程。但是总体来讲全色盲和视网膜色素变性相比，进展要慢很多。

 

　　希望有全色盲的患者立即带着全部检查结果和病志到厦门眼科中心做相关治疗的遗传咨询并进入临床试验前自然史观察小组。希望大家知道，没有入组的患者不能直接进入国内外的正式临床试验。”