"遗传性视网膜疾病现在还是一个治疗的难点，这个疾病有一个特点。一般都是开始从夜盲、视野缩窄、最后一点店白天视力也看不着了，视细胞死亡了以后患者就完全失明了，这个疾病一般都是某一个基因突变造成的。但是，这个疾病的发展速度也和患者的用眼卫生习惯以及生活习惯有关系。

 

　　所以说，我们对患者的用眼卫生习惯以及生活习惯也要有一个正确的认识，正确的指导。"全球眼遗传基因治疗专家、厦门眼科中心眼科研究所副所长庞继景教授说到。

 

　　患者佩戴什么样的眼镜比较合适?

 

　　这类患者遇到强光照射以后，容易加速视细胞的死亡，所以说，带一个变色镜是比较好的选择。尤其是学龄期的儿童，很多有近视、远视、散光，可以在这基础上加一个变色镜，这样在教室里头是无色的，不会影响他上课学习。一旦下课出去遇到阳光就会很快变颜色，起到保护的作用。

 

　　患者使用手机会对病情有影响吗?

 

　　我们知道，上帝造眼的时候没有想到移动互联网的问题，而且这类疾病患者和正常人是不一样的，正常人过多用手机也不好，但这类疾病对电视、电脑、手机更敏感。其实只要是光线能照进眼睛里的，只要能看见东西的时候，光线都会进入眼睛照射到视网膜，都会造成一定的的损害。我们知道，手机的危害比电脑强很多倍，电脑又比电视的危害强很多倍，所以手机危害是最大的，我们是鼓励患者应用语音、用读屏软件，尽量用耳朵听广播接受知识，少用读文字形式看手机，这是我们的一个忠告吧!

 

　　可以抽烟或喝酒吗?会影响病情吗?

 

　　大多数遗传性视网膜疾病患者只要有致病的突变基因，他就会发病，但是从发病到眼睛完全看不到，失去光感，这个过程，这个时间，和你的生活习惯是有关系的。我们经知道，除了用眼卫生习惯以外，全身的生活习惯也能影响眼部病变的进展。比如我们现在已经知道了，抽烟绝对是有坏处的，所以说我们对患者的忠告是，戒烟少酒!为什么说可以喝点酒呢，不用戒酒呢，因为我们吃完饭很多营养物质被吸收进入血液以后，少喝点酒会加快血液循环，在单位时间内把更多的抗氧化剂和抗细胞死物质通过视网膜血管带到视网膜，所以说呢，吃完饭以后少喝点红酒甚至喝一两盅白酒，这个是可以的，但是你不要早上起来没吃饭就喝酒，这个是没有意义的。

 

　　可以用针灸或中药等方式治疗吗?

 

　　这个是一个比较难回答的问题，因为我们通过西方严格的科学的临床试验方法，没有一个能证明你提到的这些方法对这些患者有疗效。但是呢，对于一些进展期的视网膜遗传病患者，可能是有一些辅助性的疗法，通过促进血液循环，增加神经营养因子，在短期内，可能对某些将死未死的细胞，有一些症状方面的改善(所以说，患者可能有一些改善)，但是通过临床试验发现，没有任何证据证明这类疗法有长期的治疗效果。而且，我们知道，还有一些血管搭桥/吻合术等，已经对有的患者造成不可逆的改变、损害，这些我们在临床上已经发现了。

 

　　其实吃中药多了也会造成肝脏损害的。如果·你要往眼睛里做没有理论根据的侵入性治疗试验的话，也有可能损害眼睛。如果是没有侵入性的支持疗法我们不是全都反对的，但是，从理论上讲，是没有治疗效果的!

 

　　叶黄素对病情有帮助吗?

 

　　叶黄素在正常视网膜黄斑部的分布较多，而且在我们体内是不能自己合成的。必须得靠一些蔬菜或者补充的药物来得到。但是我们遗传性视网膜疾病发病机理很清楚，就是某个基因突变造成相关的功能蛋白丧失，造成细胞死，或者细胞功能丧失，最后一点点看不见的。光增加营养不管是鱼油还是叶黄素还是维生素A，你吃这些保健品的话，导致疾病的根子没有解决，一般不会有大的治疗效果的。

 

　　如要运动的话，什么时候运动比较好?

 

　　我觉得食疗比药疗是比较好的，如果你要是把这些含有各种抗氧化剂的不同颜色的蔬菜，各种蛋白质，各种谷物，各种水果都搭配着吃，吃完吸收入血以后，在饭后一两小时的时候，进行一些运动，在单位时间内加快血流速度，在单位时间内让更多的这些营养物质、抗细胞死的物质能流到视网膜，通过血液、血管流到视网膜，营养视网膜，这个我觉得是有好处的。

 

　　因为这些患者的视力很差，不要剧烈运动，要选择安全的锻炼方式，只要是稍微出汗就可以，一定要在饭后一两小时运动。

       随着基因检测技术的进展，目前，遗传眼病患者已经可以避免遗传下一代，并且部分遗传眼病（如先天性黑曚2型，由rpe65基因突变引起）已经能通过基因治疗，恢复视觉。患者需要做的是，提前做好基因检测，查出致病突变基因，并在尽量早点进行遗传咨询，庞继景教授会给你做个性化的指导，从用眼卫生到健康的生活习惯指导，希望患者都能等到基因治疗的那天！

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