23岁，一个美好的年龄，却与视网膜色素变性相伴，有一些心得和各位病友分享。

 

　　曾经听说石家庄一位医生可以打药治疗视网膜色素变性，于是急吼吼的前往，前后花了一万多，半个月时间，却一点好转都没有，当时搜到了不少资料，说视网膜色素变性要做基因治疗，我跟医生提出要做基因检测，医生给我的答复是没必要做，但是当时我的态度很坚定，回家后做了基因检测，（很庆幸当时自己的决定）。

 

　　后来随着病情的发展，对视网膜色素变性认识得更加清楚，视力一点点的变差，而且另外一个问题也出现了，就是以后结婚生子，视网膜色素变性可是会遗传的啊！！

 

　　8月见了庞继景教授，庞继景教授让我入组，入组是什么意思？就是有了一线希望！庞继景教授提醒了我两点，一是注意防晒，出门要戴太阳镜，而且要少用眼睛，尤其是像我这种年龄的老爱玩手机，说不好，会损伤细胞之类的，（应该是这样，可惜当时没把庞继景教授的话录下来。）然后提醒注意营养，不要挑食。其他的就是等待视网膜色素变性临床实验结果，期待年底会有消息出来！！